Mesmo quando os sinais de demência iminente se tornaram impossíveis de ignorar, Joseph Drolet temia a perspectiva de transferir o seu parceiro para uma instituição de cuidados de longa duração.
Drolet, 79, e sua amada Rebecca, 71, ambos advogados e promotores aposentados de Atlanta, eram um casal há 33 anos, embora mantivessem casas separadas. Em 2019, ele começou a se perder enquanto dirigia, a administrar mal as finanças e a ter problemas com o controle remoto da televisão. O diagnóstico (doença de Alzheimer) veio em 2021.
Eventualmente, Drolet transferiu Rebecca (cujo sobrenome ele pediu para não ser revelado para proteger sua privacidade) para sua casa. Mas servir como sua cuidadora 24 horas por dia, pois precisava de ajuda em todas as tarefas diárias, tornou-se exaustivo e insustentável. Rebecca começou a vagar pela vizinhança e “se vestir no meio da noite, preparando-se para viagens que não aconteceriam”, lembrou Drolet.
No ano passado, quando ele determinou que Rebecca não sabia mais onde estava, ele sentiu que era hora de transferi-la para uma residência de cuidados de memória próxima.
Colocar o cônjuge ou companheiro num lar de idosos, por qualquer motivo, representa uma transição difícil para um casal, o que pode significar a libertação do fardo, por vezes esmagador, de cuidar, mas também pode ser acompanhado por depressão, ansiedade e culpa persistentes. estudos têm mostrado. mostrando.
“Que tudo caiu sobre meus ombros para cuidar de uma pessoa muito vulnerável, que o estresse desapareceu”, disse Drolet. Depois que Rebecca saiu, “as tarefas de 24 horas poderiam ser realizadas por outra pessoa”. Seu medo constante do que aconteceria com Rebecca se ele morresse ou ficasse incapacitado também diminuiu.
Mesmo assim, ao visitá-la diariamente, Drolet sentiu seu cansaço sendo “substituído por sentimentos de culpa e ansiedade”. Eles estavam cuidando de Rebecca tão bem quanto ele cuidou dela? Embora ela parecesse feliz, a resposta, ela disse, era não.
Após as visitas, ele disse que “voltaria para casa, onde para onde quer que você olhe está a lembrança de sua ausência”. Ele chorou durante nosso telefonema.
“Quando você transfere a responsabilidade diária para a equipe, pode ser um alívio”, disse Joseph Gaugler, gerontologista da Universidade de Minnesota que liderou grande parte da pesquisa sobre a transição de pacientes para cuidados institucionais. Dr. Gaugler descobriu que “para os cuidadores, os sentimentos de depressão e sobrecarga na verdade cair bastante significativamenteao outro lado de múltiplo estudos.”
No entanto, a colocação em lares de idosos coloca desafios específicos aos cônjuges em comparação com outros cuidadores familiares. Um dos primeiros e mais citados Estudo de cuidados de longo prazo de 2004. para pacientes com doença de Alzheimer descobriram que os cônjuges estavam mais frequentemente deprimidos antes da colocação do que outros membros da família e mais propensos a ficarem deprimidos e ansiosos depois.
“Os cônjuges são considerados mais responsáveis do que os filhos ou filhas”, disse Richard Schulz, psicólogo social aposentado da Universidade de Pittsburgh e principal autor do estudo. “Em alguns círculos, o cuidado institucional é visto como uma renúncia, uma abdicação de responsabilidades que não se deve abandonar”.
É menos provável que filhos adultos e irmãos tenham partilhado uma casa com o paciente durante décadas e experimentem o seu vazio depois de a pessoa partir. Não importa quão atenciosos os membros da família sejam, se eles também tiverem empregos e famílias próprias, “não esperamos que façam tanto”, acrescentou o Dr. Schulz. Somente os cônjuges faziam esse voto na doença e na saúde, até que a morte os separou.
O estudo do Dr. Schulz descobriu que quase metade dos cuidadores conjugais visitavam seus entes queridos institucionalizados pelo menos diariamente, em comparação com apenas cerca de um quarto dos cuidadores não-cônjuges.
Os membros da família realizam múltiplas tarefas durante essas visitas. Nos lares de idosos, os cuidadores familiares estão igualmente aptos a ajudar nos cuidados pessoais, como alimentação e higiene, bem como na mobilidade, atividades e socialização, que um estudo recente Ele os chamou de “uma força de trabalho invisível”.
“Muitas vezes, pensa-se que a institucionalização é o fim dos cuidados familiares. Não é”, disse o Dr. Gaugler. Na verdade, assumir as novas tarefas de supervisionar os cuidados, defender os residentes e monitorizar o pessoal significa que “de certa forma, existe a possibilidade de substituir um conjunto de desafios por outro”.
Moira Keller, assistente social clínica licenciada, facilitou grupos mensais de apoio para cuidadores durante 23 anos na Piedmont Healthcare, em Atlanta. Agora aposentada, ela ainda se oferece como voluntária para liderar um grupo de bairro, do qual o Sr. Drolet é membro.
Ela viu cônjuges lutarem com a decisão de ir para uma casa de repouso e suas consequências. As esposas, em particular, consideram familiar o papel de cuidadoras, observou ela, já que normalmente cuidavam de crianças e pais idosos antes de seus maridos começarem a precisar de ajuda.
“É mais difícil para eles reconhecerem que você pode precisar de um centro de cuidados de longo prazo”, disse Keller. Mesmo quando o marido ou companheiro se muda para uma residência, as esposas “frequentemente vão todos os dias. Torna-se sua nova rotina, seu novo propósito.”
A Sra. Keller às vezes incentiva os cônjuges a visitá-los com menos frequência e a se envolverem novamente com pessoas e atividades que lhes proporcionem prazer. Os residentes com demência, observa ele, não se lembram se os seus cônjuges os visitavam três ou seis vezes por semana, ou se ficavam uma ou quatro horas.
Mas, disse ele, os cônjuges muitas vezes respondem: “Esta é a minha vida agora”.
Marcy Sherman-Lewis certamente se sente assim. Por quase 10 anos, ela cuidou do marido, Gene, 86 anos, na casa deles em St. Joseph, Missouri, enquanto a demência dele progredia.
Ela tentou complementar seus esforços contratando auxiliares de assistência domiciliar, mas achou-os muito caros. Um advogado ajudou o marido a qualificar-se para o Medicaid, que agora paga a maior parte das taxas do lar de idosos.
A única instalação disposta a aceitar Lewis, cuja doença causou comportamento agressivo, era uma organização sem fins lucrativos a 43 quilômetros de distância. “Eles são anjos”, disse Sherman-Lewis, 68 anos.
Mas a distância significa que ele dirige até lá apenas dia sim, dia não, embora prefira ir diariamente. Durante suas visitas, ele tenta fazê-lo comer. “Eu trago smoothies para ele. “Assistimos juntos a programas de cães na televisão”, disse ele. Apesar de sua atenção, ele se sente culpado. “A qualidade de vida deles é muito pior que a minha.”
Mas sua vida também foi afetada. Sherman-Lewis raramente dorme, perdeu 13 quilos e está tomando dois antidepressivos e medicamentos para uma infecção pulmonar.
Junto com Grupos de apoio que atuam em muitas comunidades, pesquisadores e defensores dos cuidadores Eles estão criando e testando mais programas para ajudar a educar e apoiar os cuidadores familiares. Os membros do grupo de apoio de Keller muitas vezes desenvolvem laços fortes, disse ele. Tendo eles próprios cuidado dos membros da família, consideram significativo poder orientar os recém-chegados.
Depois que seus entes queridos se mudam, a maioria dos cuidadores “pode se ajustar ao novo papel”, disse ela. “Leva algum tempo, mas eles apreciam não estar mais disponíveis 24 horas por dia”. No entanto, quando ela vê membros apresentando sinais de depressão clínica, a Sra. Keller os encaminha para psicoterapeutas.
A Sra. Sherman-Lewis decidiu não consultar um terapeuta. “Eles podem dizer: ‘Vá para a academia, faça aulas’, mas ainda assim chego em casa e encontro uma casa vazia”, disse ela. No entanto, ela está prestes a ingressar em um grupo de apoio para cuidadores.
Drolet disse que se beneficiou da terapia e do grupo de apoio da Sra. Keller; Ela também achou útil um programa de educação de cuidadores no Emory Brain Health Center. No verão passado, reduziu as suas visitas diárias para quatro vezes por semana, o que lhe permitiu retomar algumas atividades comunitárias e visitar amigos. Ele também dorme melhor. (Trazodona ajuda).
Mas nada pode facilitar esta transição. Rebecca foi internada em cuidados paliativos em suas instalações e o Sr. Drolet agora está com ela duas vezes por dia. Ela parece confortável, mas ele acha que ela não o reconhece mais.
Ele já está de luto por ela há meses, “temendo os visitantes, mas amando-os”, disse ele. “Não há manhãs felizes nesta situação.”
