Sábado, Maio 18

Nancy Neveloff Dubler, mediadora dos momentos finais de vida, morre aos 82 anos

Nancy Neveloff Dubler, uma especialista em ética médica que foi pioneira no uso da mediação à beira do leito hospitalar para navegar pelas dinâmicas complexas entre médicos teimosos, familiares perturbados e pacientes em seus últimos dias, morreu em 14 de abril em sua casa no Upper West Side de Manhattan. Ela tinha 82 anos.

A causa foram doenças cardíacas e pulmonares, disse sua família.

Dubler, uma advogada formada em Harvard que conquistou a presidência estudantil ao fazer campanha para dissolver o governo estudantil, foi uma figura revolucionária no sector da saúde que procurou, nas suas palavras, “nivelar o campo de jogo” e “amplificar as vozes não médicas”. ”em situações médicas complicadas, especialmente ao decidir os próximos passos para os pacientes mais doentes.

Em 1978, a Sra. Dubler fundou a Serviço de Consulta de Bioética no Montefiore Medical Center, no Bronx. Entre as primeiras equipes desse tipo no país, o serviço empregava advogados, bioeticistas e até filósofos que, como médicos de plantão, usavam pagers alertando-os sobre questões éticas emergenciais.

Os consultores de bioética surgiram como uma subespecialidade médica após avanços inovadores em tecnologia, produtos farmacêuticos e técnicas cirúrgicas.

“Nossa tecnologia agora nos permite conferir várias décadas de vida saudável e produtiva por meio de procedimentos como cateterismo cardíaco ou cirurgia de ponte de safena tripla”, escreveu a Sra. Dubler em seu livro. “No entanto, também nos permite pegar num corpo com uma hemorragia cerebral maciça, ligá-lo a uma máquina e mantê-lo nominalmente ‘vivo’, com órgãos funcionais numa cama, sem esperança de recuperação”.

Estes avanços podem criar atritos entre os médicos, que foram treinados durante gerações para manter os pacientes vivos com todas as ferramentas disponíveis; membros da família, que podem brigar por causa de seus entes queridos, muitas vezes incapacitados; e administradores hospitalares, que podem temer ações judiciais.

As questões enfrentadas pela Sra. Dubler e sua equipe eram complexas e comoventes.

Um bebê prematuro com poucas chances de sobrevivência deve ser intubado? Um paciente inconsciente, cujas crenças religiosas proíbem transfusões de sangue, deveria receber uma porque um membro da família assim o exige? Deveria ser permitido a um adolescente renunciar a um tratamento excruciante para um câncer terminal?

“Nancy trouxe um rosto humano para a bioética que se concentrava na empatia e na inclusão e realmente deu voz aos que não têm voz”, disse Tia Powell, que sucedeu Dubler em Montefiore, em uma entrevista.

A primeira tática da Sra. Dubler para se envolver nessas discussões foi sentar-se com as famílias.

“Eles estão no hospital sabe-se lá há quanto tempo”, disse ele durante uma entrevista. apresentação na Universidade de Columbia em 2018, “e ninguém nunca se sentou e conversou com eles”, especialmente médicos. “Eles entram e saem correndo e todos parecem iguais em seus jalecos brancos.”

A Sra. Dubler frequentemente encontrava familiares que não queriam que seus entes queridos soubessem que eles, os pacientes, estavam com doenças terminais.

em um ensaio Para o Centro de Hastingsum instituto de pesquisa em bioética em Garrison, Nova York, a Sra. Dubler relembrou um caso envolvendo um homem idoso que estava gravemente doente, mas respirava de forma independente após ter sido retirado do ventilador.

Era evidente que o homem estava a morrer, mas os seus filhos não queriam incluí-lo nas conversas com o pessoal do hospital sobre outras medidas para prolongar a sua vida.

“Encontrei-me com as crianças e expliquei que a equipe se sentia obrigada a conversar com seus pacientes sobre que tipo de cuidados eles desejariam no futuro”, escreveu a Sra. Dubler. “As crianças explodiram dizendo que isso era inaceitável.”

A Sra. Dubler, imparcial mas firme, continuou a conversa.

“Depois de muita discussão sobre o paciente e sobre como ele era uma grande pessoa e pai”, escreveu ela, “perguntei-lhe como seria se eu iniciasse uma conversa com ele com três perguntas: ‘Você quer falar sobre seu cuidados futuros comigo? Você gostaria que eu conversasse com seus filhos sobre cuidados futuros? E você quer ter essa discussão sem a presença de seus filhos?’”

As crianças temiam que esta conversa pudesse alertar o pai para o facto de ele estar a morrer. O que ele precisava, pensavam eles, era de esperança.

“Descrevi estudos que indicam que quando os familiares tentam proteger o paciente de más notícias, o paciente geralmente sabe o pior e o silêncio muitas vezes resulta em sentimentos de abandono”, escreveu a Sra. Dubler.

Isso influenciou as crianças. Ele se aproximou da cama do homem.

“O paciente estava claramente muito fraco e cansado”, escreveu Dubler. “Perguntei ao paciente se, por ter sido extubado recentemente, ele aceitaria ser intubado novamente se os médicos achassem necessário. Ele disse: “Eu pensaria sobre isso”. As crianças disseram que pensariam nisso também.”

O processo funcionou.

“O conflito total sobre ‘contar ao papai’ diminuiu”, escreveu ele. “Neste caso, a mediação trabalhou com as crianças para conceber uma abordagem ao pai que elas pudessem tolerar, se não aceitar.”

Nancy Ann Neveloff nasceu em 28 de novembro de 1941 em Bayport, Nova York, na costa sul de Long Island. Seus pais, Aaron e Bess (Molinoff) Neveloff, eram donos de uma farmácia abaixo de sua casa.

Como estudante no Barnard College, ele estudou religião com concentração em sânscrito. Enquanto estava lá, ela concorreu à presidência do campus como candidata por uma única questão.

“Ele venceu por uma vitória esmagadora e realmente dissolveu o governo estudantil”, disse sua colega de classe, Nancy Piore, em uma entrevista. (Eventualmente foi restaurado.)

Piore lembrou-se de uma vez ter visto Dubler lendo um romance de James Bond vestida com suas vestes acadêmicas. “Ela era uma personagem”, disse ele, “e uma força real”.

Depois de se formar em 1964, estudou direito em Harvard, onde conheceu Walter Dubler, um recente Ph.D. Me formei em Inglês, em uma festa de Réveillon. Eles casado em 1967, ano em que se formou, e mudou-se para a cidade de Nova York, onde trabalhou como advogada de presos, crianças delinquentes e alcoólatras.

“Se Nancy e eu íamos fazer alguma coisa depois do trabalho, iríamos encontrá-la no abrigo masculino”, disse Dubler em entrevista. “Mas depois de uma reunião lá, eu disse a ele que estava muito melindroso e que a encontraria em outro lugar. Mas ela realmente gostava desse tipo de coisa.”

Ingressou na Montefiore em 1975 para trabalhar em questões jurídicas e éticas e três anos depois formou o Serviço de Consulta de Bioética.

Fora do seu trabalho no hospital, a Sra. Dubler defendeu a igualdade de acesso aos cuidados de saúde para os prisioneiros. Ele também atuou em comitês que elaboram procedimentos éticos para pesquisas com células-tronco e alocação de ventiladores em caso de escassez.

Além do marido, ela deixa uma filha, Ariela Dubler; um filho, Josh Dubler; e cinco netos.

Os colegas da Sra. Dubler sugeriram que seu maior legado foi a criação de um programa de certificação em Montefiore para treinar médicos, enfermeiros e funcionários hospitalares em bioética.

Uma das egressas do programa, uma médica, estava no leito de hospital da Sra. Dubler quando, nos últimos meses, ela reuniu sua equipe médica e sua família ao seu redor para declarar que iria para casa e que eu não voltaria.

“Ele estava claramente maravilhado com ela”, disse o genro de Dubler, Jesse Furman, juiz federal do Distrito Sul de Nova York, sobre o médico. “Ele viu como, mesmo em seu estado debilitado, ela foi capaz de controlar seu próprio tratamento e sua morte.”

O médico disse a ela que era uma honra estar lá para ajudá-la.