Jennifer Caldwell era ativa e enérgica, trabalhava em dois empregos e cuidava da filha e dos pais, quando desenvolveu uma infecção bacteriana seguida de fortes tonturas, fadiga e problemas de memória.
Isso foi há quase uma década e, desde então, ele tem lutado contra a doença conhecida como encefalomielite miálgica/síndrome da fadiga crônica, ou EM/SFC. Caldwell, 56 anos, de Hillsborough, Carolina do Norte, disse que deixou de poder esquiar, dançar e trabalhar em dois empregos como coordenadora de pesquisa clínica e fornecedora de alimentos para ter que ficar na cama a maior parte do dia.
“Não me sinto bem desde então e não trabalhei nem um dia desde então”, disse Caldwell, cujos sintomas incluem tontura intensa quando suas pernas não estão elevadas.
A condição também “me arruinou cognitivamente”, disse ele. “Não consigo ler ou entender algo muito bem, não consigo me lembrar de coisas novas. É como estar num estado de limbo. “É assim que eu descrevo, perdido no limbo.”
Há sete anos, os Institutos Nacionais de Saúde iniciaram um estudo com pacientes com EM/SFC, e a Sra. Caldwell tornou-se uma dos 17 participantes que participaram de uma série de testes e avaliações de sangue, corpo e cérebro.
Descobertas de o estudoque foi publicado quarta-feira na revista Nature Communications, mostrou diferenças fisiológicas notáveis no sistema imunológico, função cardiorrespiratória, microbioma intestinal e atividade cerebral de pacientes com EM/SFC em comparação com um grupo de 21 participantes saudáveis do estudo.
Especialistas médicos disseram que, embora o estudo tenha sido um retrato de um pequeno número de pacientes, ele foi valioso, em parte porque a EM/SFC há muito tempo foi descartada ou mal diagnosticada. As descobertas confirmam que “é biológico, não psicológico”, disse o Dr. Avindra Nath, chefe de infecções do sistema nervoso do Instituto Nacional de Distúrbios Neurológicos e Derrame, que liderou o estudo.
As descobertas podem ter implicações para pacientes com Covid longa, que muitas vezes inclui sintomas semelhantes ou idênticos aos da EM/SFC. Embora os participantes do estudo tenham sido recrutados antes da pandemia, todos apresentavam um tipo de EM/SFC precedida por uma infecção, da mesma forma que a Covid é precedida por uma infecção por coronavírus.
“Tudo o que aprendemos com EM/CFS beneficiará os pacientes com Covid longa, e acho que tudo o que aprendermos com a Covid longa beneficiará os pacientes com EM/SFC”, disse o Dr. Nath, que disse que as infecções sofridas pelos pacientes no estudo variaram. (Nenhum tinha doença de Lyme; a infecção da Sra. Caldwell era C. diff.)
As diferenças no sistema imunológico estão entre as descobertas mais claras, disse o Dr. Anthony Komaroff, professor de medicina na Harvard Medical School que não esteve envolvido na pesquisa, mas atuou como revisor do estudo na revista. “Eles encontraram uma ativação crônica do sistema imunológico, como se o sistema imunológico estivesse envolvido em uma longa guerra contra um micróbio estrangeiro, uma guerra que não poderia vencer completamente e, portanto, tivesse que continuar lutando”, disse ele.
Nath disse que sua teoria é que, tanto na EM/SFC pós-infecciosa quanto na Covid longa, “ou há pedaços desse patógeno grudados e impulsionando essa coisa” ou “o patógeno se foi, mas tanto faz. se acalmou novamente.”
Outra descoberta distintiva foi que, quando os participantes foram solicitados a realizar tarefas que medem a sua força de preensão, uma parte do seu cérebro envolvida na coordenação e direção de ações mostrou uma ativação diminuída, enquanto, em pessoas saudáveis, mostrou uma ativação diminuída.
Essa área do cérebro, a junção temporal-parietal direita, está envolvida em “dizer às pernas para se moverem, dizer à boca para abrir e comer; Meio que diz para fazer alguma coisa”, disse Komaroff. “Quando não está ligado corretamente, é mais difícil fazer com que o corpo faça esse esforço”, continuou ele, acrescentando que os pesquisadores do NIH “especulam que a estimulação imunológica crônica que encontraram e as mudanças no microbioma intestinal que encontraram poderiam levar a estes mudanças cerebrais, que levam a sintomas.”
Os especialistas alertaram que os resultados do pequeno estudo podem não refletir a experiência de muitas pessoas com EM/SFC.
A condição também pode se desenvolver em pessoas que não tiveram infecções. E embora a EM/SFC seja frequentemente caracterizada por grave esgotamento de energia após esforço físico ou cognitivo (um fenômeno chamado mal-estar pós-esforço), os participantes do estudo tiveram que ser funcionais o suficiente para passar por testes intensos durante os dias de visita ao NIH em Maryland.
“Eles selecionaram pacientes razoavelmente saudáveis”, disse a Dra. Carmen Scheibenbogen, professora de imunologia do Instituto de Imunologia Médica do hospital Charité, em Berlim, que não esteve envolvida no estudo. “Acho que há muitas descobertas interessantes, mas é decepcionante porque esta foi uma abordagem muito importante e eles selecionaram pacientes que não são muito representativos”.
Beth Pollack, pesquisadora do Instituto de Tecnologia de Massachusetts, disse que nos anos seguintes à sua participação, quatro dos 17 pacientes “se recuperaram espontaneamente” da condição, que ela disse “não ser típica de EM/SFC”.
Tanto ela quanto o Dr. Scheibenbogen também observaram que o estudo não encontrou algumas assinaturas médicas da condição que foram documentadas por outras pesquisas. Por exemplo, não constatou que os pacientes tivessem pior desempenho nos testes cognitivos ou tivessem neuroinflamação.
“Essas são patologias bem estabelecidas e realmente fundamentais para EM/SFC”, disse Pollack, acrescentando “portanto, isso não aborda tudo e contradiz algumas coisas que sabemos”.
Dr. Scheibenbogen disse que as descobertas mais importantes são que a condição é causada por uma desregulação do sistema imunológico e que os pesquisadores afirmam claramente que é uma condição fisiológica, “não uma doença psicossomática”.
Especialistas disseram que o estudo, que é o primeiro olhar detalhado do NIH sobre EM/SFC, deve ser considerado apenas um passo para a compreensão da condição, sua gravidade e seus possíveis remédios. “Precisamos avançar no campo da pesquisa sobre tratamentos”, disse Pollack.
Para Caldwell, alguns aspectos da experiência como participante do estudo foram preocupantes, como quando ela obteve 15 em uma escala de funcionamento físico de 100 pontos e 6,25 em uma escala de “vitalidade” de 100 pontos que mede o nível de energia. fadiga. e sentimentos de bem-estar.
Sua principal esperança para o estudo, disse ele, é que ele encoraje os médicos e outros a reconhecerem a EM/SFC e a levá-la a sério.
“Estamos prestes a tentar ser compreendidos, por isso este estudo é muito importante”, disse ele. “Fui criticada, rejeitada, invalidada e menosprezada durante muito tempo”, acrescentou ela, “então a validação é enorme para mim”.
Áudio produzido por Patrícia Sulbarán.
