Sábado, Julho 20

Correr para retomar uma jornada amada, antes que a demência leve tudo embora

Correr para retomar uma jornada amada, antes que a demência leve tudo embora

Quando eu era criança, meu pai, que só havia saído do país algumas vezes, me contou sobre a viagem à Europa que fez com os pais quando tinha 14 anos, em 1966. Ele me contou o quanto Nonie amava as imaculadas ruas suíças e os canteiros cheios de flores; a lareira da casa na encosta, nos arredores de Lugano, onde seu pai nasceu, com nichos inteligentes de cada lado para secar roupas ou aquecer pão; a pobreza palpável da casa em Pozzuoli, uma cidade nos arredores de Nápoles, onde a tia de Nonie cobriu as paredes com jornais para aumentar o isolamento. De vez em quando, meu pai pegava o projetor e me mostrava seus slides em Kodachrome.

Já adulto, conversei com ela durante anos sobre como deveríamos repetir a viagem juntos (ou pelo menos uma versão curta em que íamos à Suíça e Itália, Lugano e Nápoles, para que ela pudesse me mostrar de onde era sua família). Mas agora que a sua doença de Alzheimer estava a progredir, essa proposta tinha assumido um novo significado. Ele esperava que voltar ao passado o ajudasse a viver melhor no presente. Há alguns anos li sobre um tratamento paliativo para pessoas com distúrbios de memória chamado terapia de reminiscência. A terapia consiste em ativar as memórias mais fortes dos participantes (aquelas formadas entre os 10 e os 30 anos, durante a chamada crise de memória, quando a identidade pessoal e a identidade geracional tomam forma). A terapia de reminiscência pode assumir várias formas: terapia de grupo, sessões individuais com um cuidador, colaboração em um livro que conte a história do paciente ou simplesmente uma conversa entre amigos. Mas o objetivo é o mesmo: confortar, envolver, aumentar a conexão e fortalecer o vínculo entre paciente e cuidador.

Uma das iterações mais envolventes da terapia de reminiscência é um lugar chamado Praça da cidadeuma creche para adultos com demência. Visitei logo após sua inauguração em 2018. A creche consistia em um cidade artificial Projetado pela Ópera de San Diego para parecer uma cidade da década de 1950. Tinha restaurante, salão de beleza, pet shop, cinema, posto de gasolina e prefeitura. Ao replicar o período durante o qual as memórias mais brilhantes dos participantes queimaram, a Town Square esperava melhorar a sua qualidade de vida. A decoração deu muito o que falar. Na sala, por exemplo, havia um retrato de Elvis pendurado e, ao vê-lo, uma mulher falava da sua adolescência, teletransportando-se para o seu passado. “Não existe outra máquina do tempo além do ser humano”, escreve Georgi Gospodinov em seu romance “Time Shelter”, sobre um psiquiatra que desenvolve clínicas de memória que simulam épocas passadas. No início fiquei cético em relação à empresa; Armazenar pessoas em um palco com fechadura dupla onde tocavam músicas antigas 24 horas por dia parecia grotesco. Mas o que ali testemunhei (reminiscências espontâneas numa atmosfera feliz) foi talvez a única visão positiva da doença de Alzheimer que alguma vez tive.

Eu queria isso para o meu pai, queria dar-lhe uma sensação de alegria agora que ele tinha fechado a sua loja, o lugar que era o seu mundo. Embora ele não fosse para uma creche para adultos, talvez repetir a viagem de 1966 fosse como retornar a uma pintura de sua juventude. Verdade seja dita, eu também queria substituir as lembranças dos últimos anos terríveis por novas, tanto para mim quanto para ele. Ele passou os últimos 16 meses fazendo inúmeras ligações para seus médicos, bancos e advogados para negociar descontos intransponíveis em juros. Quando ele, sem saber, prejudicava meus esforços, fazia pequenos pagamentos aleatórios ou negava que tinha uma doença, eu ficava com raiva e ele nunca usava isso contra mim. Não. Eu prometia fazer melhor. Às vezes ele gritava comigo que eu era um incômodo e um “pescoço de lápis” (acho que um sabe-tudo exigente e intrometido). Mas mesmo quando o pressionei ao ponto de ele me sibilar dizendo que eu deveria sair da casa dele, eu sabia que ele me amava incondicionalmente e logo pediria desculpas. Ele confiou em mim, mesmo quando eu não confiava em mim mesma. Por isso, peso do meu ser, ele não exigiu nada em troca, não exerceu nenhuma expectativa. Depois ele nunca mais lutou, e não só por causa da doença. Ele não guardava rancor como eu pelos erros que acumulava à medida que seu cérebro se desmassificava, embora soubesse que nada disso era culpa dele. Ainda assim: por que eu não planejei isso? Ele não tinha visto a própria mãe sofrer e lutado para apoiá-la?