Domingo, Março 3

Brooke Ellison, proeminente defensora dos direitos das pessoas com deficiência, morreu aos 45 anos

Brooke Ellison, que depois de ficar paralisada do pescoço para baixo em um acidente de carro na infância se formou em Harvard e se tornou professora e dedicada defensora dos direitos dos deficientes, morreu no domingo em Stony Brook, Nova York. Ele tinha 45 anos.

Sua morte, em um hospital, foi causada por complicações de tetraplegia, disse sua mãe, Jean Ellison.

Quando ela tinha 11 anos, Brooke tinha aulas de caratê, futebol, violoncelo e dança e cantava no coral da igreja. Mas em 4 de setembro de 1990, ela foi atropelada por um carro enquanto atravessava uma rodovia perto de sua casa em Long Island, em Rockville Centre, no condado de Nassau. Seu crânio, coluna e quase todos os ossos principais de seu corpo foram fraturados.

Depois de acordar de um coma de 36 horas, passou seis semanas no hospital e oito meses em um centro de reabilitação. E pelo resto da vida ele contou com uma cadeira de rodas operada por um touch pad, um respirador que fornecia 13 respirações por minuto e, por fim, um computador ativado por voz para digitar.

“Se ele sobrevivesse”, disse sua mãe numa entrevista por telefone, “a princípio pensamos que ele não teria conhecimento”.

Mas Brooke se recuperou melhor do que o esperado. Suas primeiras palavras depois de acordar no hospital foram: “Quando posso voltar para a escola?” e “Serei deixado para trás?”

No mês de setembro seguinte, graças aos cuidados constantes de sua mãe, ele se matriculou na oitava série e desafiou implacavelmente seu prognóstico (uma expectativa de vida de talvez mais nove anos) até sua morte.

Como estudante talentosa, ela foi aceita e recebeu uma bolsa integral para Harvard, que subsidiou seus custos médicos; formou-se summa cum laude com bacharelado em neurociência cognitiva em 2000 e fez um discurso de formatura; obteve mestrado em políticas públicas pela Harvard Kennedy School of Government; obteve doutorado em psicologia política pela Stony Brook University em 2012; e ingressou no corpo docente naquele ano.

Ela também se tornou porta-voz nacional das pessoas com deficiência e da pesquisa com células-tronco.

“Uma das poucas garantias na vida é que ela nunca sairá do jeito que esperamos”, disse Ellison certa vez. “Mas, em vez de deixar que os acontecimentos das nossas vidas definam quem somos, podemos tomar a decisão de definir as possibilidades das nossas vidas.”

Ellison não realizou seu sonho de infância: ela esperava imitar a carreira do astrônomo Carl Sagan. Mas a sua mãe disse: “Nunca esperávamos que a sua vida tomasse o rumo que tomou, que tivesse a oportunidade de ir para Harvard, de ter um emprego a tempo inteiro e de poder contribuir para o mundo”.

Robert Klitzman, professor de psiquiatria da Mailman School of Public Health da Universidade de Columbia e colega da Sra. Conselho de células-tronco do Empire Stateum grupo consultivo disse sobre ela: “Ela vinha à mesa de conferências na sua cadeira de rodas elétrica automatizada e lembrava-nos que vidas humanas estavam em jogo, não apenas células em placas de Petri”.

A expectativa de vida deles “teria sido de cerca de 8,6 anos”, disse Klitzman. “Mas, com a ajuda da família, ele desafiou essas expectativas.”

Brooke Mackenzie Ellison nasceu em 20 de outubro de 1978 em Rockville Centre, Nova York, filha de Edward e Jean (Derenze) Ellison. Seu pai era gerente da Administração da Previdência Social. O primeiro e último dia de trabalho de sua mãe como professora de educação especial foi o dia do acidente de Brooke.

Ela se formou com louvor na Ward Melville High School em Stony Brook em 1996. Sua mãe sempre esteve ao seu lado como sua mão direita substituta, criando-a nas aulas quando sua filha tinha algo a contribuir.

“Eu sou a força”, disse a Sra. Ellison ao New York Times em 2000. “Ela é o cérebro”.

A Sra. Ellison morou com a filha em Harvard, onde a universidade equipou um dormitório com uma cama de hospital, um elevador hidráulico e outros equipamentos. Ellison cuidava da irmã mais velha de Brooke, Kysten, e do irmão mais novo, Reed, em casa e visitava sua esposa e Brooke nos fins de semana.

Sua tese de honra foi intitulada “O Elemento de Esperança em Adolescentes Resilientes”.

Em 2006, Ellison concorreu ao Senado do Estado de Nova York por Long Island como democrata, mas foi derrotada pelo titular republicano, John J. Flanagan.

Em 2009, ele se uniu ao diretor James Siegel para produzir “Hope Deferred”, um documentário que visa educar o público sobre a pesquisa com células-tronco embrionárias, que podem produzir células especializadas que, em experimentos, foram orientadas a gerar células saudáveis ​​para substituir aquelas danificadas pelo doença.

Em Stony Brook, a Sra. Ellison ensinou ética médica e científica e política de saúde.

“En 1990 vivíamos en una época en la que las personas en situaciones como la mía no necesariamente eran aceptadas por la sociedad, y el camino hacia la comprensión apenas comenzaba a forjarse”, dijo a The Times en 2005, reflexionando sobre el accidente que cambió sua vida. vida.

“Eu não queria que as pessoas se concentrassem no que perdi na minha vida, mas no que ainda tinha na minha vida.”

“Felizmente”, continuou ele, “meu acidente não tirou minha capacidade de pensar, raciocinar ou permanecer uma parte vital da sociedade. Meu corpo não respondeu, mas minha mente e meu coração continuaram os mesmos de sempre.”